{"id":29583,"date":"2020-06-23T13:47:00","date_gmt":"2020-06-23T13:47:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/?post_type=kf_gem_news&p=29583"},"modified":"2020-06-24T06:55:06","modified_gmt":"2020-06-24T06:55:06","slug":"patologie-neuromuscolari-centro-clinico-nemo-e-gemelli-promuovono-progetto-per-le-donne","status":"publish","type":"kf_gem_news","link":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/en\/news-events\/patologie-neuromuscolari-centro-clinico-nemo-e-gemelli-promuovono-progetto-per-le-donne\/","title":{"rendered":"Patologie neuromuscolari: Centro Clinico Nemo e Gemelli promuovono progetto per le donne"},"content":{"rendered":"\n

Nasce “Donnenmd”, progetto promosso dal Centro\nClinico NeMO di Roma, area pediatrica, in collaborazione con la Fondazione\nPoliclinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS con l’obiettivo di fare\nformazione e informazione su alcune patologie neuromuscolari ad esordio\ninfantile e di valorizzare i vissuti delle donne che ne sono affette e delle\ncaregiver. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Il progetto sar\u00e0 presentato il 25 giugno alle ore 12\ndurante “Ansa Incontra” sul sito web dell’agenzia di stampa<\/em><\/p>\n\n\n\n

Il Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS promuovono un progetto tutto al femminile<\/strong>: si chiama \u201cDonnenmd\u201d<\/strong> ed \u00e8 rivolto alle donne con patologie neuromuscolari ad esordio infantile e alle caregiver di persone che convivono con queste malattie, ma anche alla cittadinanza con l’obiettivo di informare e condividere testimonianze e vissuti.<\/p>\n\n\n\n

Nello specifico, il percorso di informazione si\nconcentrer\u00e0 sull\u2019atrofia muscolare spinale (SMA), la distrofia muscolare di\nDuchenne (DMD) e la distrofia muscolare di Becker (DMB). <\/p>\n\n\n\n

Una donna che nasce con una patologia come la SMA dovr\u00e0\naffrontare le diverse fasi della propria vita e dei propri cambiamenti in\npresenza di una malattia complessa. Una madre, o pi\u00f9 in generale una caregiver\ndi una persona che convive con una patologia come la SMA, le distrofie di\nDuchenne e Becker, dovr\u00e0 imparare a gestire giorno per giorno gli aspetti\nlegati alla malattia della propria persona cara. <\/p>\n\n\n\n

Dichiara il professor Eugenio Mercuri<\/strong>, direttore del Dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanit\u00e0 pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e direttore scientifico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica: \u201cOgni giorno incontriamo donne straordinarie, che nel loro percorso di vita, in modi differenti, si relazionano con patologie neuromuscolari ad esordio infantile: bambine, ragazze, giovani donne, caregiver. La gestione di questo tipo di patologie richiede molta formazione: una donna informata sulle implicazioni che la malattia comporta, su come questa si evolve \u00e8 pi\u00f9 consapevole e con maggiori risorse nell\u2019affrontare il percorso di presa in carico per se stessa o per la propria persona cara<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u201cPrendersi cura di ogni bimba, giovane donna o mamma che\nvive l\u2019esperienza di una malattia neuromuscolare, in prima persona o al fianco\ndella propria famiglia, significa accompagnarla nell\u2019affrontare con serenit\u00e0\nogni scelta<\/em> – dichiara Alberto Fontana<\/strong>, presidente dei Centri\nClinici NeMO – e il progetto \u201cDonnenmd\u201d \u00e8 un\u2019opportunit\u00e0 per incontrare il\nmondo meraviglioso di ciascuna di loro e una preziosa occasione per far\nconoscere storie di vita straordinarie<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Il progetto sar\u00e0 presentato il 25 giugno alle ore 12<\/strong> durante “Ansa Incontra<\/strong>” trasmesso sul sito www.ansa.it<\/a> e sul profilo Facebook ANSA. Ospiti del forum saranno il professor Eugenio Mercuri<\/strong>, direttore del dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanit\u00e0 pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e direttore scientifico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, e il presidente dei Centri Clinici NeMO Alberto Fontana.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Il progetto \u201cDonnenmd\u201d \u00e8 realizzato\ngrazie al contributo incondizionato di Avexis, Biogen, Roche, Sarepta e\nItalfarmaco.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Il progetto<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Il progetto \u201cDonnenmd\u201d racchiude nel\nsuo nome gli elementi centrali che lo caratterizzano: la figura femminile\n(DONNE) e le malattie neuromuscolari (NMD). Nello specifico, il percorso di\ninformazione si concentrer\u00e0 sull\u2019atrofia muscolare spinale (SMA), la distrofia\nmuscolare di Duchenne (DMD) e la distrofia muscolare di Becker (DMB).\nNell\u2019ambito del progetto, verranno organizzati momenti formativi e realizzati e\ndistribuiti materiali informativi di vario tipo su queste patologie. Oltre alla\nforte vocazione formativa e informativa, il progetto offre un ricco calendario\ndi attivit\u00e0 creative (laboratori di scrittura, di fotografia, ecc.) strutturati\nper target e fascia di et\u00e0 attraverso i quali raccogliere ed esprimere vissuti\ne talenti.<\/p>\n\n\n\n

Tutti i dettagli del progetto sono disponibili in un sito dedicato, <\/strong>www.donnenmd.it<\/a>, dove trovano spazio straordinarie testimonianze e storie di vita, interviste ad esperti del settore e news in continuo aggiornamento.<\/p>\n\n\n\n