{"id":27502,"date":"2020-04-20T09:46:19","date_gmt":"2020-04-20T09:46:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/news-eventi\/online-il-sito-dedicato-al-progetto-chilometri-di-vite-un-percorso-per-le-famiglie-con-sma\/"},"modified":"2020-04-20T09:58:58","modified_gmt":"2020-04-20T09:58:58","slug":"online-il-sito-dedicato-al-progetto-chilometri-di-vite-un-percorso-per-le-famiglie-con-sma","status":"publish","type":"kf_gem_news","link":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/en\/news-events\/online-il-sito-dedicato-al-progetto-chilometri-di-vite-un-percorso-per-le-famiglie-con-sma\/","title":{"rendered":"Online il sito dedicato al progetto Chilometri di vite, un percorso per le famiglie con SMA"},"content":{"rendered":"\n<p>E\u2019 attivo il sito dedicato al progetto \u201c<a rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\"Chilometri di vite (opens in a new tab)\" href=\"https:\/\/contenuti.centrocliniconemo.it\/chilometridivite\" target=\"_blank\">Chilometri di vite<\/a>\u201d del Centro Clinico NeMO Pediatrico di Roma, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, con il contributo di Fondazione Roche. <\/p>\n\n\n\n<p>La diagnosi di atrofia\nmuscolare spinale (SMA), patologia rara neuromuscolare, stravolge completamente\ni tempi, le abitudini e gli spazi di una famiglia.&nbsp; Ancor di pi\u00f9 quando porta le famiglie a dover\nviaggiare e quindi a riconsiderare confini e distanze o laddove una condizione\ndi necessario riadattamento della propria vita nasce in nuclei familiari gi\u00e0 costretti\na migrazioni per migliorare la propria condizione sociale. Storie di vita\ndiverse, nazionalit\u00e0 diverse, ma tutte legate da vissuti comuni portati dalla\nSMA. <\/p>\n\n\n\n<p>Storie alle quali si\nrivolge \u201cChilometri di vite\u201d con l\u2019obiettivo di sostenere i familiari di\nbambini e ragazzi che convivono con la SMA attraverso parent training e\nformazione a livello interculturale.<\/p>\n\n\n\n<p>Il sito stesso diventa un\npercorso in cui, ad ogni chilometro, si trovano informazioni sulla patologia,\nsulla sua gestione, ma soprattutto storie e testimonianze ricche di resilienza\ne coraggio.<\/p>\n\n\n\n<p>Proprio come la <a href=\"https:\/\/contenuti.centrocliniconemo.it\/chilometridivite\/blog\/alina\">storia di Alina<\/a> che 16 anni fa ha lasciato\nla Romania per iniziare una nuova vita in Italia nella quale avrebbe vissuto\nesperienze nuove, e in cui avrebbe incontrato anche la diagnosi di SMA per sua\nfiglia Giorgiana. <\/p>\n\n\n\n<p>\u201cSiamo cresciuti insieme alla malattia, afferma Alina. Ma soprattutto \u00e8 cresciuta Giorgiana. Quando a 12 anni non riusciva pi\u00f9 a camminare \u00e8 stato per me un momento di grande dolore, ma \u00e8 stata proprio lei a darmi forza. Quella era la sua vita ed era ricca di significato cos\u00ec come si presentava\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Alina, una donna che ha\nsempre saputo trasformare ogni difficolt\u00e0 in una opportunit\u00e0 di\ncrescita e cambiamento per lei e i suoi figli.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cLe difficolt\u00e0,\nconclude Alina, mi hanno insegnato molte cose. Innanzitutto ad avere coraggio e\ncondividerlo con gli altri, soprattutto con chi in molti momenti della vita\nproprio non riesce a sentirlo. Il dolore pu\u00f2 separare o insegnare ad essere\nuniti, ad essere parte di un mondo. Per questo io chiedo sempre che ci siano\nopportunit\u00e0 per\ntutti i bambini e ragazzi con la SMA e che ogni giorno ognuno di noi si senta\nfiero di ci\u00f2 che di bello ha realizzato\u201d.&nbsp; <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>E\u2019 attivo il sito dedicato al progetto \u201cChilometri di vite\u201d del Centro Clinico NeMO Pediatrico di Roma, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, con il contributo di Fondazione Roche. 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