{"id":20697,"date":"2019-09-25T14:27:52","date_gmt":"2019-09-25T14:27:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/news-eventi\/nasce-il-nemo-institute-of-neuromuscular-research\/"},"modified":"2019-09-25T14:27:52","modified_gmt":"2019-09-25T14:27:52","slug":"nasce-il-nemo-institute-of-neuromuscular-research","status":"publish","type":"kf_gem_news","link":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/en\/news-events\/nasce-il-nemo-institute-of-neuromuscular-research\/","title":{"rendered":"Nasce il NeMO Institute of Neuromuscular Research"},"content":{"rendered":"\n

Centro Clinico NeMO e Fondazione Policlinico Universitario\nAgostino Gemelli IRCCS presentano il NeMO Institute of Neuromuscular Research\n(NINeR), il primo Istituto in Italia creato per svolgere programmi di ricerca\nclinica in ambito pediatrico sulle malattie neuromuscolari<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

Nasce in Italia, presso il Policlinico Gemelli, il primo Istituto di ricerca clinica in ambito pediatrico sulle malattie neuromuscolari,patologie altamente invalidanti, come l\u2019Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e le Distrofie Muscolari, con un grave impatto sociale, caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali, per le quali la ricerca \u00e8 impegnata a pi\u00f9 livelli nell\u2019individuare strategie terapeutiche.<\/p>\n\n\n\n

Il NINeR \u00e8 stato inaugurato il 25 settembre a Roma dal Centro Clinico NeMO e dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. All\u2019inaugurazione sono intervenuti Marco Elefanti, <\/strong>Direttore Generale Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS; Rocco D.A. Bellantone, <\/strong>Direttore del Governo Clinico di Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS; Alberto Fontana<\/strong>, Presidente dei Centri Clinici NeMO; Giovanni Scambia<\/strong>, Direttore Scientifico della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS; Eugenio Mercuri<\/strong>, Direttore Scientifico del NINeR; Benedetta Rinaldi<\/strong>, giornalista e conduttrice televisiva. Hanno portato la loro testimonianza le Associazioni delle persone con malattia neuromuscolare e quelle impegnate in ambito sociosanitario.<\/p>\n\n\n\n

Ospite\na sorpresa Max Giusti<\/strong>, il poliedrico\nshowman capitolino, che si \u00e8 intrattenuto con i piccoli pazienti dando loro un\nmessaggio di speranza e incoraggiando i ricercatori nel continuare a investire\ntempo, passione e competenza nella ricerca.<\/p>\n\n\n\n

Sottolinea\nAlberto Fontana, Presidente dei Centri Clinici NeMO<\/strong>: \u201cStiamo vivendo un\nmomento storico straordinario per le malattie neuromuscolari, nel quale la\nricerca sta riscrivendo la storia naturale di queste patologie. Ecco perch\u00e9\ncome Centro Clinico NeMO, insieme a Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS,\nvogliamo rispondere in modo concreto alla speranza di cura delle famiglie, con\nun progetto ambizioso come il NINeR, esclusivamente dedicato alla\nsperimentazione dei nuovi trattamenti di cura in ambito pediatrico. Una realt\u00e0\nche nasce dall\u2019alleanza tra le Associazioni dei pazienti e la comunit\u00e0\nscientifica e mi piace pensare che sar\u00e0 la casa della ricerca per tutti i bambini\ncon malattia neuromuscolare e per le loro famiglie\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Il\nNINeR comprende al suo interno la prima<\/strong> Clinical\nTrial Unit interamente dedicata al neuromuscolare in ambito pediatrico in\nItalia<\/strong>, un\u2019area di 150 mq dove i bambini, insieme alle famiglie, potranno\naccedere alle cure sperimentali. L\u2019unit\u00e0 prevede un team multispecialistico\npreparato per l\u2019attivazione e la diffusione di protocolli e procedure di\nricerca che rispondano ai migliori standard\ninternazionali per lo svolgimento di trial clinici. <\/p>\n\n\n\n

\u201cGrazie alla creazione del NINeR,\npotremo garantire nello stesso luogo un\u2019assistenza clinica adeguata e di alto\nlivello per le famiglie di bambini e ragazzi con patologie neuromuscolari,  e una struttura di ricerca che possa\naccogliere le nuove esigenze e opportunit\u00e0 terapeutiche con certificazioni,\nprotocolli, nel rispetto dei migliori standard scientifici internazionali\u201d,\ndichiara Eugenio Mercuri, Direttore Scientifico del NINeR e Professore\nordinario di Neuropsichiatria Infantile all\u2019Universit\u00e0 Cattolica<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Con oltre\n20 sperimentazioni cliniche per patologie neuromuscolari gi\u00e0 attive,\nprincipalmente  per la Distrofia\nMuscolare di Duchenne e per l\u2019Atrofia Muscolare Spinale, il NINeR amplifica la\npossibilit\u00e0 di far parte di network scientifici a livello nazionale e\ninternazionale, offrendo una struttura in grado di recepire studi con strategie\nterapeutiche di ampio raggio, compresi studi di fase I e le nuove terapie\ngenetiche che necessitano di infrastrutture adeguate.  <\/p>\n\n\n\n

Sottolinea Marco Elefanti, Direttore Generale\nFondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS :<\/strong> \u201cLa nostra\nFondazione ha la persona al centro del suo impegno clinico e di ricerca nel\nrispetto integrale della sua dignit\u00e0, dei suoi bisogni e delle sue speranze,\ngarantendo il massimo di efficacia, appropriatezza, efficienza e innovazione\nnell\u2019assistenza. \u00c8 per questo che, insieme al Centro Clinico NeMO, siamo fieri\ndi vedere la nascita di una realt\u00e0 cos\u00ec importante, che siamo certi contribuir\u00e0\na cambiare in meglio la qualit\u00e0 di vita di migliaia di bambini e ragazzi che\nconvivono con patologie neuromuscolari e \ndelle loro famiglie\u201d. <\/p>\n\n\n\n

“I\nprogetti prima si realizzano poi si inaugurano \u2013 ha detto Rocco D.A. Bellantone, Preside della Facolt\u00e0 di Medicina e\nchirurgia Universit\u00e0 Cattolica e <\/strong>Direttore del Governo Clinico di Fondazione Policlinico Universitario\nAgostino Gemelli IRCCS <\/strong>–  \u00e8 questo il caso del NINER e del lavoro del\nProf. Mercuri che con il suo staff, insieme al lavoro di ricerca clinica,\ncondivide ogni giorno la sofferenza trasformandola in forza per chi \u00e8\nmalato”.<\/p>\n\n\n\n

“Oggi\nparliamo di che cosa \u00e8 la Ricerca e di come il Policlinico Gemelli si inserisce\nin tutto questo \u2013 ha aggiunto Giovanni\nScambia<\/strong>, Professore ordinario di\nGinecologia all\u2019Universit\u00e0 Cattolica e<\/strong> Direttore\nScientifico della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS.<\/strong>\nSiamo tutti grati a NEMO e al Prof. Mercuri.<\/p>\n\n\n\n

La Fondazione\n\u00e8 diventata IRCCS sancendo la propria vocazione di ricerca. Oggi inauguriamo\nuna Clinical Trial Unit pediatrica, struttura molto complessa da realizzare e\ngestire. La Ricerca oggi vuol dire tante cose, \u00e8 un mondo importante e le sfide\ndi un Paese si vincono se un Paese fa ricerca ed \u00e8 innovativo”.<\/p>\n\n\n\n

\u201cSono venuto a portare\nil mio saluto, non scientifico, a tutti voi e a vedere con i miei occhi questo\nospedale che non si ferma mai\u201d \u2013 ha detto Max\nGiusti<\/strong> che si \u00e8 fermato a scherzare con i bambini molto divertiti e ad\nascoltare dal vivo la vera voce di gru, personaggio di cattivissimo me.\n\u201cFondamentale – ha concluso Giusti – \u00e8 essere in cura in una struttura come il\nGemelli che non molla mai, un punto di riferimento per i malati, una vera casa\nche pu\u00f2 migliorare la vita di tutti noi\u201d.<\/p>\n\n\n\n

La\ncreazione e l\u2019avvio delle attivit\u00e0 del NINeR sono possibili grazie al sostegno\ne alla sinergia delle maggiori Associazioni di genitori con bambini affetti da\npatologia neuromuscolare e di quelle impegnate in ambito sociosanitario, che\nhanno creduto nel valore e nell\u2019importanza del progetto: Associazione Famiglie\nSMA Onlus – Genitori per la ricerca sull\u2019Atrofia Muscolare Spinale, UILDM Onlus\n– Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, ASAMSI – Associazione per lo\nStudio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, Wamba Onlus.<\/p>\n\n\n\n

Il\nCentro Clinico NeMO<\/em><\/strong> (NeuroMuscular Omnicentre) \u00e8 un centro clinico ad alta\nspecializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessit\u00e0 di\nchi \u00e8 affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica\n(SLA), le distrofie muscolari e l\u2019Atrofia Muscolare Spinale (SMA), patologie\nche interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Il\nCentro rappresenta un modello unico di sanit\u00e0 in Italia, che pone al centro la\npersona con malattia neuromuscolare e la sua famiglia, sviluppando una presa in\ncarico d’eccellenza e una ricerca clinica avanzata.  <\/em><\/p>\n\n\n\n

Il\nCentro Clinico NeMO ha seguito nel 2018 oltre 3.800 persone, erogato oltre\n7.790 prestazioni e dispone di 68 posti letto dedicati al  ricovero e 10 posti letto per i servizi di\nDay Hospital. Oggi conta quattro sedi sul territorio nazionale: Milano,\nArenzano (Genova), Messina e Roma.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Fondazione Policlinico Universitario\nAgostino Gemelli IRCCS<\/em><\/strong>: 8 dipartimenti\nclinici e di ricerca, 241 unit\u00e0 assistenziali, di cui 85 unit\u00e0 operative\ncomplesse, 124 unit\u00e0 operative semplici, 1526 posti letto, 400 trapianti\neffettuati in un anno, 94.919 pazienti dimessi, 82.076 accessi al pronto\nsoccorso, 4110 nati nel 2018, 10.514.533 prestazioni ambulatoriali, \u00e8 questo in\nsintesi il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, secondo ospedale\nitaliano per dimensioni e uno dei principali ospedali oncologici nazionali,\ncentro di eccellenza per cure, innovazione e studi clinici ricercati senza\nsosta grazie alla sinergia con gli istituti della Facolt\u00e0 di Medicina e\nchirurgia dell\u2019Universit\u00e0 Cattolica. <\/em><\/p>\n\n\n\n

Il conferimento del riconoscimento IRCCS da parte del Ministero della Salute ha confermato l\u2019eccellenza del Gemelli e ha segnato una svolta fondamentale nella mission della Fondazione che ha consentito di costruire un modello di crescita al servizio dei pazienti in termini di qualit\u00e0, innovazione ed efficacia delle cure.<\/em><\/p>\n\n\n\n

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