{"id":20686,"date":"2019-09-06T09:59:02","date_gmt":"2019-09-06T09:59:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/news-eventi\/duchenne-7-settembre-giornata-mondiale-mercuri-portare-la-luce-significa-anche-fare-ricerca\/"},"modified":"2019-09-06T09:59:02","modified_gmt":"2019-09-06T09:59:02","slug":"duchenne-7-settembre-giornata-mondiale-mercuri-portare-la-luce-significa-anche-fare-ricerca","status":"publish","type":"kf_gem_news","link":"https:\/\/www.policlinicogemelli.it\/en\/news-events\/duchenne-7-settembre-giornata-mondiale-mercuri-portare-la-luce-significa-anche-fare-ricerca\/","title":{"rendered":"Duchenne, una giornata di sensibilizzazione.  Mercuri: \u201cPortare luce significa fare ricerca\u201d"},"content":{"rendered":"\n<p><strong><em>Il messaggio di Papa\nFrancesco alla comunit\u00e0 Duchenne: \u201cVi mando un saluto affettuoso e mi unisco\nalla speranza di un futuro migliore per tutti\u201d.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Una luce che illumina il mondo: la luce che ogni persona pu\u00f2 donare agli altri con le proprie azioni. \u00c8 questo il tema scelto da\u00a0<a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/eur03.safelinks.protection.outlook.com\/?url=http%3A%2F%2Fwww.worldduchenne.org&amp;data=02%7C01%7CFederica.Mancinelli%40unicatt.it%7Cac226c5bbc3249bbeedf08d732190d68%7Cb94f7d7481ff44a9b5886682acc85779%7C0%7C0%7C637032955498130493&amp;sdata=yEaVV3MWqHznYPol8IjIc2rpmCmBRVmc2S3%2F0%2FtyA2E%3D&amp;reserved=0\" target=\"_blank\">World Duchenne Organization<\/a>\u00a0, promotrice mondiale della Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne che si \u00e8 svolta il 7 settembre sotto l\u2019Alto Patrocinio del Parlamento Europeo e che in Italia viene coordinata da\u00a0<a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/eur03.safelinks.protection.outlook.com\/?url=http%3A%2F%2Fwww.parentproject.it&amp;data=02%7C01%7CFederica.Mancinelli%40unicatt.it%7Cac226c5bbc3249bbeedf08d732190d68%7Cb94f7d7481ff44a9b5886682acc85779%7C0%7C0%7C637032955498140486&amp;sdata=uAPV6Vs9ulX1ibwOGoIuaM9ht89SJsvBKbiQsEaN6kM%3D&amp;reserved=0\" target=\"_blank\">Parent Project aps.<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Sono circa 20.000 i bambini che ogni\nanno nel mondo ricevono la diagnosi di distrofia di Duchenne: una patologia\ngenetica rara che porta alla progressiva degenerazione muscolare. <\/p>\n\n\n\n<p>\u201cPortare la luce nella comunit\u00e0 Duchenne\nsignifica poter fare tanto per i nostri bambini e ragazzi, fare tanto parte dal\nfatto di farli sentire a loro agio quando vengono a trovarci per ricevere le\nloro cure e soprattutto essere nostri complici in questo percorso di cura.\nPortare luce significa anche cercare di fare in modo che il nostro lavoro di\ntutti i giorni sia un lavoro che si utilizzi anche nella ricerca clinica per\nportare, in seguito, a dei risultati pi\u00f9 importanti nel campo della ricerca e\ndi possibili terapie per poterli aiutare ancora di pi\u00f9\u201d, afferma il professor <strong>Eugenio Mercuri<\/strong>, Ordinario di\nNeuropsichiatria Infantile all\u2019Universit\u00e0 Cattolica e Direttore dell\u2019Area Salute\ndel Bambino del Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, centro di\neccellenza e di ricerca per la cura di questa patologia.<\/p>\n\n\n\n<p>Di seguito la video intervista al professor Mercuri:<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed-youtube wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Prof Mercuri Brings Light for the World Duchenne Awareness Day\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/hgC_PcP7OFE?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>&nbsp;\u201cAbbiamo ricevuto la diagnosi di\nDuchenne per nostro figlio quando lui aveva solo 18 mesi\u201d, raccontano <strong>Giada<\/strong> e <strong>Mirko<\/strong> genitori del piccolo <strong>Giulio<\/strong>,\nun bimbo gioioso e attivo in cura presso il Policlinico Universitario Agostino\nGemelli IRCCS e che oggi ha sette anni e mezzo. <\/p>\n\n\n\n<p>&nbsp;\u201cDa\nquel giorno abbiamo capito che avremmo dovuto intraprendere un nuovo percorso\ndi vita, ma abbiamo mosso subito i nostri passi. Rimanere fermi non era un\u2019ipotesi\ncontemplata: un domani dobbiamo poter dire a nostro figlio che abbiamo fatto\ntutto ci\u00f2 che era possibile fare per lui e per la sua qualit\u00e0 di vita. Una vita\nricca di emozioni ed azioni in cui la luce che gli diamo come genitori nasce\ndal nostro enorme amore per lui\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>L\u2019amore sconfinato \u00e8 la luce di un\nfamiliare, l\u2019attenzione \u00e8 la luce degli esperti che prendono in cura i bambini\ne i ragazzi con la Duchenne e che cercano una cura. Ognuno pu\u00f2 portare la\npropria luce per celebrare questo giorno che, dal 2014 ad oggi, ha raggiunto\nmilioni di persone in oltre 43 paesi del mondo e con il coinvolgimento di circa\n95 organizzazioni. Ognuno pu\u00f2 portare la propria luce per far s\u00ec che un sorriso\nnasca su migliaia di volti. <\/p>\n\n\n\n<p>Anche quest\u2019anno la comunit\u00e0 Duchenne ha\nricevuto un messaggio di solidariet\u00e0 e supporto da parte di <strong>Papa Francesco<\/strong>: \u201cIn occasione della\nGiornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne,\nvi mando un saluto affettuoso e mi unisco alla speranza di un futuro migliore\nper tutti\u201d. <\/p>\n\n\n\n<p>Per l\u2019edizione 2019, <strong>World Duchenne Organization<\/strong> ha creato il video BRING YOUR LIGHT FOR THE WORLD DUCHENNE AWARENESS DAY (<a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=M8N6egJ3R80\">link<\/a>) che nasce dalla spontaneit\u00e0 dei bambini, dalla forza delle emozioni. Ai piccoli \u00e8 stato chiesto di entrare in una stanza buia, seguire un percorso di luci e raggiungere una scatola di cartone da aprire per vedere cosa sarebbe successo. L\u2019apertura della scatola portava con s\u00e9 una bellissima luce e all\u2019improvviso un palloncino, simbolo di questa giornata mondiale, volava verso l\u2019alto. Sul volto di ogni bambino \u00e8 comparso un sorriso. Il sorriso che proviene dalla luce che ognuno possiede e pu\u00f2 donare agli altri: l\u2019amore sconfinato \u00e8 la luce di un familiare, l\u2019impegno \u00e8 la luce di un volontario, l\u2019attenzione \u00e8 la luce degli esperti che prendono in cura i bambini e i ragazzi con la Duchenne e che cercano una cura, la presenza \u00e8 la luce di un amico, l\u2019altruismo \u00e8 la luce di un donatore. Ognuno pu\u00f2 portare la propria luce per celebrare questo giorno, per unirsi a questa importante causa e far s\u00ec che un sorriso sia presente su migliaia di volti. <\/p>\n\n\n\n<p>La prima edizione della WDAD si \u00e8 svolta\nil 7 settembre 2014: a partire da quel momento l&#8217;evento \u00e8 cresciuto e ha\ncoinvolto organizzazioni di pazienti di diversi paesi, istituzioni, famiglie,\nclinici, ricercatori, personaggi pubblici e la societ\u00e0 civile. Dalla prima\nedizione, un palloncino rosso \u00e8 il simbolo della WDAD perch\u00e9 \u00e8 un\n&#8220;veicolo&#8221; per far volare via la Duchenne da questo mondo.<\/p>\n\n\n\n<p>In tante nazioni\nfamiliari, pazienti, attivisti realizzeranno iniziative di informazione e di\nraccolta fondi a sostegno della comunit\u00e0 Duchenne. Le realt\u00e0 che hanno aderito\nalla Giornata sono numerose in Italia e nel mondo. Sul sito <a href=\"http:\/\/worldduchenneday.org\/\">www.worldduchenneday.org<\/a> \u00e8 disponibile l\u2019elenco completo,\nmentre sui canali social delle associazioni sar\u00e0 possibile seguire gli\naggiornamenti sulla Giornata cos\u00ec come verr\u00e0 vissuta in Italia e nel mondo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il messaggio di Papa Francesco alla comunit\u00e0 Duchenne: \u201cVi mando un saluto affettuoso e mi unisco alla speranza di un futuro migliore per tutti\u201d. 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