Insieme alla Fondazione Gemelli per costruire la nuova storia della Sindrome X Fragile <\/p>\n\n\n\n
Essa, per\u00f2, viene a tutt\u2019oggi considerata prevalentemente come una condizione pediatrica<\/strong>, ci\u00f2 che comporta la quasi totale assenza di centri specializzati nell\u2019assistenza alle persone adulte<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n Grazie ora a una convenzione tra l\u2019Associazione Italiana Sindrome X Fragile<\/strong>, nata nel 1993 e sin da allora sempre a ?anco della ricerca, l\u2019Associazione del Lazio Sindrome X Fragile <\/strong>e la Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma<\/strong>, tale domanda inevasa potr\u00e0 trovare una positiva risposta, tramite un Centro dedicato, vale a dire il Day Hospital di Continuit\u00e0 Assistenziale del Centro di Medicina dell\u2019Invecchiamento (CeMI) del Gemelli, diretto dal professor Graziano Onder<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n Ma non solo: la struttura si occuper\u00e0 infatti anche dei percorsi di diagnosi e cura rivolti ai familiari <\/strong>di persone con la Sindrome X Fragile, portatori della cosiddetta \u201cpremutazione\u201d<\/strong>, e quindi esposti a possibili patologie correlate alla Sindrome. <\/p>\n\n\n\n L\u2019azione del nuovo Day Hospital del Gemelli si baser\u00e0 sostanzialmente su due princ\u00ecpi fondamentali. <\/p>\n\n\n\n Innanzitutto il coordinamento delle cure<\/strong>, con il prolungamento dell\u2019intervento terapeutico-assistenziale nel tempo, ci\u00f2 che render\u00e0 altres\u00ec indispensabile, in parallelo, l\u2019identi?cazione di una struttura o di uno specialista con cui interfacciarsi sul territorio, permettendo un\u2019assistenza integrata e i necessari interventi mirati. <\/p>\n\n\n\n Inoltre, la multidisciplinariet\u00e0 <\/strong>del trattamento, da attuare con il contributo di numerosi specialisti, ci\u00f2 che \u00e8 facilmente realizzabile, grazie alla ricchezza di ?gure professionali messe a disposizione dal Policlinico Gemelli. <\/p>\n\n\n\n Tutto ci\u00f2 signi?ca anche studio<\/strong>, ricerca <\/strong>e integrazione di conoscenze<\/strong>, ovvero il \u201clievito\u201d ideale per individuare nuove strategie di cura, all\u2019interno di un polo come quello del Gemelli, che gi\u00e0 di per s\u00e9 rappresenta un importante punto di ricerca nel panorama italiano e non solo.<\/p>\n\n\n\n Grande \u00e8 la soddisfazione espressa da Alessia Brunetti<\/strong>, presidente dell\u2019Associazione Italiana Sindrome X Fragile, che ha seguito personalmente il progetto, in collaborazione con la Sezione Laziale <\/strong>dell\u2019Associazione stessa: \u00abQuesta collaborazione \u2013 ha dichiarato \u2013 permette di dare ?nalmente risposta alle esigenze di cura di adulti con Sindrome X Fragile, e di o?rire questa risposta all\u2019interno di un percorso dedicato<\/strong>, fecondo di nuove opportunit\u00e0 e capace di mettere insieme clinica e ricerca. Oltre alle persone con la Sindrome, inoltre, questo percorso sar\u00e0 dedicato anche a quelle con premutazione dell\u2019X Fragile, per rispondere alle loro particolari esigenze di cura, creando in questo senso la prima esperienza in Europa<\/strong>. Siamo davvero ?eri del lavoro svolto e grati alla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, per la competenza e la professionalit\u00e0 con le quali ha apprezzato e accolto la nostra richiesta di collaborazione\u00bb. <\/p>\n\n\n\n \u00abLa Sindrome X Fragile \u2013 conferma dal canto suo il responsabile del Day Hospital di Continuit\u00e0 Assistenziale del Gemelli Graziano Onder <\/strong>\u2013 \u00e8 una condizione che interessa tanto l\u2019et\u00e0 pediatrica quanto l\u2019et\u00e0 adulta, ma nonostante esistano eccellenti centri pediatrici che si fanno carico dell\u2019assistenza dei bambini con questa condizione, mancano ad oggi strutture di riferimento per l\u2019et\u00e0 adulta <\/strong>e in particolare per i genitori con premutazione<\/strong>. Per questa ragione il nostro nuovo Day Hospital si impegna a garantire assistenza e cure agli adulti con Sindrome X Fragile e ai loro familiari\u00bb. <\/p>\n\n\n\n Lo scorso anno, in occasione del proprio venticinquesimo anniversario, l\u2019Associazione Italiana Sindrome X Fragile ha lanciato una s?da, volta a costruire una \u201cnuova storia\u201d dell\u2019X Fragile<\/strong>: la nascita di questo Day Hospital ne costituisce uno dei primi, importanti \u201cmattoni\u201d. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Insieme alla Fondazione Gemelli per costruire la nuova storia della Sindrome X Fragile Essa, per\u00f2, viene a tutt\u2019oggi considerata prevalentemente come una condizione pediatrica, ci\u00f2 che comporta la quasi totale assenza di centri specializzati nell\u2019assistenza alle persone adulte. 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