\n\tIl Percorso Clinico Assistenziale (PCA) del Gemelli, che definisce le regole assistenziali e organizzative per la gestione dei pazienti con HHT, in accordo con le migliori evidenze disponibili, è stato redatto con la collaborazione degli specialisti della Fondazione Policlinico A. Gemelli coinvolti nella diagnosi e nella cura dei pazienti affetti da tale patologia, e dell’Associazione HHT Onlus<\/strong>, e con il supporto della UOC Percorsi Clinici del Gemelli.<\/p>\n \n\tIl PCA è corredato da una flow-chart (diagramma di flusso), che ne costituisce la rappresentazione grafica, e accompagnato da una serie di indicatori che consentiranno il monitoraggio del Percorso e la valutazione del raggiungimento degli obiettivi prefissati.<\/p>\n \n\tIl PCA prende in considerazione l’eventualità in cui il paziente giunga direttamente al Policlinico Gemelli in seguito a sintomatologia acuta che faccia sospettare la HHT (accedendo quindi al Polo Emergenza\/DEA), nonché quella in cui arrivi al Gemelli in conseguenza di un indirizzamento da parte del Medico di Medicina Generale o di professionisti operanti in altri centri ospedalieri. “Il paziente potrà essere valutato e trattato da un Ambulatorio multidisciplinare specificamente dedicato alla patologia – spiega il Responsabile Percorsi Clinici, Antonio Giulio de Belvis <\/strong>-. Il Percorso guarda anche agli aspetti della diagnosi precoce genetica nei soggetti a rischio nella famiglia e delinea i successivi passaggi riguardanti la valutazione clinica del paziente, anche tramite esecuzione di esami di laboratorio e strumentali; in particolare tiene conto delle numerose complicazioni possibili a carico di vari organi e apparati, per ognuna delle quali sono descritti i trattamenti da attuare, nonché la sede dove vengono effettuati”. Viene infine definita la fase seguente le azioni terapeutiche, ovvero il follow-up dei pazienti che sono sottoposti a dei controlli programmati per valutare l’esito dei trattamenti erogati e monitorizzare l’evolversi della situazione clinica.<\/p>\n \n\t“Questo è il primo PCA dedicato a pazienti con patologia rara – considera il Direttore generale del Gemelli, Enrico Zampedri <\/strong>– e disegna la sequenza di eventi e di ‘regole’ assistenziali per le persone a rischio, con sospetto oltre che con diagnosi conclamata di malattia, in tutte le fasi prima e dopo la permanenza nel Policlinico. Così come altri PCA attuati presso il Gemelli, abbiamo introdotto una presa in carico assistenziale privilegiata attraverso uno Sportello dedicato che indirizza tempestivamente verso i nostri specialisti, specie in modalità multidisciplinare”.<\/p>\n \n\t“Nel passato abbiamo già predisposto percorsi clinici con le associazioni di pazienti (per esempio quello per la Sclerosi multipla) – conclude il Direttore Governo Clinico, prof. Pierluigi Granone <\/strong>-. Anche in questo caso è centrale il ruolo dell’Associazione HHT Onlus, nell’advocacy, nel disegno e nella definizione delle attività del percorso, ma soprattutto nella ‘tutela’ del paziente con nuova diagnosi e della sua famiglia, così come nel monitoraggio e audit”. <\/p>\n \n\t”Questo importante traguardo, raggiunto dopo 3 anni di intenso lavoro, insieme ai medici e ai responsabili dei percorsi terapeutici, sostenuto dalla Direzione generale del Policlinico, permetterà ai numerosi pazienti del Centro Italia di non doversi più spostare nei centri di Pavia o di Bari per effettuare le diagnosi e gli screening periodici – afferma Fabrizio Montanari<\/strong>, vicepresidente HHT Onlus -. L’HHT è una patologia che richiede un approccio multidisciplinare e qui al Gemelli abbiamo trovato disponibilità e competenza. Ringrazio tutte le persone che operano a tutti i livelli del Gemelli che hanno contribuito a questo splendido risultato. Un ringraziamento particolare però va a tutti i medici del Policlinico che, aldilà della messa a punto e della formalizzazione del PCA, il percorso clinico assistenziale, in questi anni si sono presi cura di noi pazienti in maniera esemplare”.<\/p>\n \n\tIl 7 giugno scorso la presentazione ufficiale<\/strong><\/p>\n \n\tIl Percorso Clinico Assistenziale per il paziente con Teleangectasia Emorragica è stato presentato ufficialmente il 7 giugno scorso alla presenza di Enrico Zampedri<\/strong>, Direttore Generale, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli; Pierluigi Granone<\/strong>, Direttore Governo Clinico e Professore Ordinario di Chirurgia Toracica Facoltà di Medicina e Chirurgia Università Cattolica; Antonio Giulio de Belvis<\/strong>, Responsabile Percorsi Clinici, Paolo Salerno <\/strong>del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS e di Mons. Andrea Manto<\/strong>, Direttore Centro Pastorale Sanitaria e Incaricato per la Pastorale Familiare del Vicariato di Roma (nella foto un momento della carimonia. A delineare il Percorso clinico multicentrico sono stati il prof. Guido Costamagna<\/strong>, Direttore del Polo apparato digerente e sistema endocrino metabolico, e il prof. Antonio Gasbarrini<\/strong>, Direttore dell’Area Gastroenterologica. Il percorso multidisciplinare si avvale dell’importante contributo degli specialisti della UOC di Otorinolaringoiatria (ORL), che con il dr. Giulio Cesare Passali<\/strong> ha presentato le tecniche di ORL più aggiornate per la gestione dell'epistassi, evitando il ricovero, e degli specialisti della Genetica medica con la dr.ssa Emanuela Lucci Cordisco<\/strong>, che nel meeting ha illustrato le tecniche genetiche di diagnosi nei pazienti e nei loro familiari. Coordinano il Percorso le dottoresse Eleonora Gaetani <\/strong>e Maria Elena Riccioni<\/strong>.<\/p>\n \n\t \n\tLe persone con Teleangectasia Emorragica Ereditaria, sono state rappresentate da Fabrizio Montanari<\/strong>, Vicepresidente HHT Onlus.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Nasce al Policlinico Universitario A. Gemelli il primo Percorso clinico per il paziente con una rara malattia genetica che causa malformazioni vascolari, la Teleangectasia Emorragica Ereditaria – HHT o Sindrome di Rendu-Osler-Weber. L'HHT è una malattia genetica, dunque, si trasmette solo in modo ereditario. L'HHT si presenta in 1 persona su 5000 senza distinzione di […]<\/p>\n","protected":false},"featured_media":0,"template":"","categorie":[],"class_list":["post-19935","kf_gem_news","type-kf_gem_news","status-publish","entry"],"acf":[],"yoast_head":"\n![\"\"](\"\/public\/editor\/images\/percorsoclinico(2).jpg\")
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