Il Gemelli per il Parkinson, domani focus sulla stimolazione cerebrale profonda (DBS) nei disturbi del movimento. Sabato open day nella hall per informazioni sulla malattia
La Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Università Cattolica scende in campo con i suoi esperti in occasione della Giornata Nazionale del Parkinson con il meeting scientifico e con una giornata di sensibilizzazione aperta alla cittadinanza. Si comincia domani nell’aula 617 presso la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, dalle 8 alle 18.00 con il focus sulla DBS e si prosegue sabato, Giornata Nazionale del Parkinson 2018, nella Hall del Gemelli dalle ore 10 con un evento informativo, che vedrà l’equipe multi-specialistica del Percorso Terapeutico Assistenziale per i malati di Parkinson della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli presentare alcuni argomenti di particolare rilievo per comprendere aspetti della malattia a volte meno considerati. Anna Rita Bentivoglio, responsabile della UOS Disturbi del Movimento, parlerà del ruolo del caregiver nel percorso del paziente verso una condizione di sempre maggiore complessità. Seguirà Giacomo Della Marca, esperto di disturbo del sonno, che affronterà il problema del sonno nella malattia di Parkinson. Lucia D’Alatri, foniatra, si focalizzerà sui disturbi della deglutizione, problema da considerare attentamente nelle fasi complicate della malattia per le ricadute sulla nutrizione e sui rischi per l’apparato respiratorio, quindi Diego Ricciardi, terapista della riabilitazione, racconterà come respirare meglio per vivere meglio. Chiuderà il momento informativo la geriatra Maria Rita Lo Monaco, che affronterà il problema della stipsi, una nota dolente nella giornata di moltissimi pazienti.
La mattinata si concluderà con le noti musicali di una band alquanto insolita quella di Paolo Maria Rossini, direttore dell’Area Neuroscienze della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS Università Cattolica.
“Valorizzare il ruolo dei familiari e di chi assiste il paziente parkinsoniano giorno per giorno è cruciale. – spiega la neurologa Anna Rita Bentivoglio, Responsabile dell’Unità Operativa Semplice dei Disturbi del Movimento presso l’Area Neuroscienze della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli – E’ importante spendere un po' di tempo per spiegare i sintomi motori e soprattutto alcuni disturbi non motori e comportamentali che dipendono dalla malattia e dai farmaci. Questo migliora la comprensione della malattia, aiuta i rapporti all’interno della famiglia e facilita il dialogo fra medico e paziente. Quest’anno abbiamo voluto puntare i riflettori su alcuni aspetti non strettamente correlati al disturbo del movimento, che pure è il fulcro dei disturbi provocati dalla malattia di Parkinson, che è molto complessa e coinvolge ogni sistema del nostro corpo. Proprio per questo la malattia di Parkinson rappresenta un modello in cui la medicina non può essere solo la cura di una malattia, ma la presa in carico di una persona con i suoi disturbi. Questo è un bisogno di riunificazione, in un mondo dissociato dove anche la salute soffre della frammentazione delle competenze e dallo svilimento del ruolo del medico da terapeuta a tecnico con competenze scientifiche alte ma limitate”.
Il meeting di domani sulla DBS è con il patrocinio dell’Accademia Italiana per lo studio della Malattia del Parkinson e dei Disturbi del Movimento (Accademia Limpe-Dismov).
“Il convegno ha come scopo principale l’aggiornamento sullo stato dell’arte della DBS nella malattia di Parkinson e nella distonia - anticipa Anna Rita Bentivoglio, responsabile dell’UOS dei disturbi del movimento della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e ricercatore presso l’istituto di Neurologia dell’Università Cattolica di Roma - , “un viaggio” tra le nuove tecnologie di neuronavigazione e tra le caratteristiche dei dispositivi impiantati con un approccio multidisciplinare che verrà illustrato partendo dalla fisiopatologia e dalla genetica fino ad arrivare alle scelte in sala operatoria e al percorso post-operatorio, in una visione di medicina moderna personalizzata ed umanizzata”.
Responsabili del programma scientifico del convegno: Anna Rita Bentivoglio, insieme a Beatrice Cioni, in ordine responsabile dell’UOS di Neurochirurgia funzionale della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli e docente di Neurochirurgia all’Università Cattolica.
Aprirà i lavori la lettura introduttiva di Paolo Calabresi, professore ordinario di Neurologia all’Università di Perugia, sui meccanismi patogenetici dei disturbi del movimento e sul razionale per l’efficacia della DBS.
Il convegno è suddiviso in 4 sessioni, in cui verranno trattati: la distonia, la malattia del Parkinson, il percorso chirurgico del paziente (dalla sala operatoria alla palestra) e infine l’esposizione di casi clinici con caratteristiche peculiari che stimoleranno la discussione tra neurochirurghi e neurologi.
Nella prima sessione, moderata dal prof. Antonio Pisani dell’Università Tor Vergata e dal prof. Calabresi, si parlerà di distonia,
Myriam Carecchio, genetista presso l’Università di Padova, parlerà della genetica delle distonie e risponderà al quesito se la diagnosi genetica può essere un fattore prognostico per la neurostimolazione cerebrale.
Elena Moro, direttore del Polo Psichiatria, neurologia e riabilitazione neurologica CHU dell’Università di Grenoble-Alpes (centro che ha lanciato la chirurgia funzionale dei disturbi del movimento trenta anni or sono), illustrerà il trattamento con DBS nella distonia, i risultati e le prospettive future.
I professori Alessandro Olivi, direttore dell’UOC della Neurochirurgia della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e Alessandro Stefani, direttore responsabile UOASD Parkinson del Policlinico Tor Vergata saranno i moderatori della seconda sessione, in cui il focus è sul Parkinson, malattia neurodegenerativa ben nota anche ai non addetti ai lavori per aver colpito personaggi pubblici, seconda solo all’Alzheimer per frequenza (fra le malattie neurodegenerative dell’adulto), che in Italia colpisce almeno 200.000 persone e il cui rischio aumenta con l’età. In questa sessione verranno discusse indicazioni, benefici e limiti di due approcci al paziente con malattia in stato avanzato:
le terapie mediche di II livello, analizzate dalla dottoressa Laura Vacca, neurologa del Centro per la cura e la diagnosi del Parkinson dell’IRCCS San Raffaele La Pisana di Roma, mentre Maria Teresa Pellecchia, responsabile UOS di neurologia sperimentale AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno, rispoderà alla domanda se la genetica della malattia di Parkinson sia un fattore predittivo dell’efficacia del trattamento chirurgico.
Alessandro Stefani, direttore responsabile dell’UOSD Parkinson del Policlinico Tor Vergata, darà le indicazioni alla DBS, seguirà una discussione con i rappresentanti delle Istituzioni e delle associazioni dei pazienti, sulla sostenibilità economica delle terapie di secondo livello con i professori Alessandro Olivi, direttore dell UOC della Neurochirurgia della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli e il neurologo, Paolo Maria Rossini, direttore dell’Area Neuroscienze della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS che si confronteranno con esponenti della Direzione della Fondazione, rappresentanti delle istituzioni e delle associazioni di pazienti e familiari
La terza sessione indicherà il percorso chirurgico del paziente “della sala operatoria alla palestra”, moderatori Beatrice Cioni, neurochirurgo con expertise di neurochirurgia funzionale da molti anni della Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli IRCCS, e Antonella Peppe, neurologo presso la Fondazione Santa Lucia di Roma, esperta nella gestione della malattia di Parkinson in fase avanzata.
Due specialisti della Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli IRCCS, Carla Piano, neurologo, illustrerà i risultati a lungo termine della DBS, mentre Tommaso Tufo, neurochirurgo, racconterà le nuove tecnologie chirurgiche, già operative e previste nell’immediato futuro.
Anna Rita Bentivoglio infine, affronterà il tema delle facilitazioni e i servizi offerti ai pazienti soffermandosi sull’importanza di una squadra multidisciplinare per affrontare la patologia, in una visione moderna di medicina personalizzata ed umanizzata. Fabio Viselli, medico responsabile dell’UOS Malattie Neurodegenerative dell’ACISMON, associazione dei Cavalieri Italiani del Sovrano Ordine di Malta, indicherà i risultati e le prospettive del trattamento riabilitativo post DBS.
I lavori si concluderanno con la presentazione e la discussione di alcuni casi clinici, presentati da Carmine Vitale, neurologo di Napoli, e due specialisti della Fondazione Policlinico Gemelli: Isabella Imbimbo (psicologa) e Manlio Marbarisi (neurochirurgo) e discussi dal dottor Antonio Daniele, neuropsicologo, con la moderazione di due neurologi esperti di parkinson: Maria Concetta Altavista, dell’Ospedale San Filippo Neri e Nicola Modugno, dell’Istituto Neuromed di Pozzilli
La stimolazione profonda cerebrale (Deep Brain Stimulation, DBS)
La DBS per la terapia dei disturbi del movimento nasce in Francia alla fine degli anni ’80, dall’intuizione di un gruppo multidisciplinare, in cui la conoscenza della odologia e della neuroanatomia funzionale dei gangli della base si è sposata con la tecnica della neurostimolazione. Questo bagaglio ha permesso di superare il concetto della chirurgia ablativa che, nella prima metà del secolo scorso, proponeva una alternativa non farmacologica alla cura di malattie neurologiche e psichiatriche. Nella malattia di Parkinson, in cui il ruolo patogenetico centrale è la disfunzione dei gangli della base che coinvolge circuiti neuronali multipli, la DBS, cioè la neuromodulazione, ha permesso di proiettare la neurologia e la neurochirurgia nell’era di approcci molto più sofisticati e personalizzati alle malattie neurologiche. Dopo 30 anni di esperienza, le tecniche operatorie si sono ulteriormente perfezionate, e la tecnologia permette di disporre di dispositivi più piccoli e duraturi e con parametri di stimolazione molto più flessibili, stimolatori con software aggiornabili, elettrodi che possono direzionare la stimolazione, nuove tecnologie in sala operatoria per migliorare la precisione dell’intervento ed il confort del paziente. Le indicazioni della neurostimolazione si sono allargate da tremore essenziale e malattia di Parkinson ad altri disturbi, in particolare alla distonia, in cui la DBS ha cambiato la prognosi delle forme generalizzate, in modo eclatante in alcune forme genetiche. Accanto al progresso tecnico, viene offerto ai pazienti in molti centri un percorso di accompagnamento competente, neurologico, farmacologico e psicologico, per affrontare il cambiamento in modo meno traumatico possibile.
Il Percorso Terapeutico Assistenziale per le Persone con Malattia di Parkinson
Un percorso terapeutico assistenziale presso la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS esiste un percorso terapeutico assistenziale per le persone con Malattia di Parkinson. Viene offerto in particolare ai pazienti più fragili per età o per la compresenza di più malattie, un percorso facilitato che si avvale delle risorse del Day Hospital di Geriatria, compresa la possibilità di svolgere fisioterapia in gruppo. Questo percorso ne comprende anche uno specifico per i pazienti a cui viene proposto l’impianto di neurostimolatori cerebrali.
Il Policlinico Gemelli in prima linea per la ricerca sulla Malattia di Parkinson
Negli ultimi decenni la qualità della vita dei malati di Parkinson è notevolmente migliorata grazie ai risultati conseguiti dalla ricerca scientifica, che ha permesso di sviluppare nuovi farmaci procedure diagnostiche e ha prodotto dati che hanno permesso di approfondire la conoscenza della malattia.
In questa giornata speciale saranno presenti neurochirurghi funzionali, pronti a rispondere alle domande nuove tecniche neurochirurgiche per la malattia di Parkinson, approdate nel Nostro Policlinico, nuove tecniche che permetteranno un maggior comfort per il paziente durante l’intervento chirurgico.
L’intervento chirurgico è solo una parte del percorso assistenziale multidisciplinare per le persone con malattia di Parkinson, che mette a disposizione anche l’intervento di uno psicologo, un geriatra, oltre che un percorso di riabilitazione motoria, ponendosi come un centro di eccellenza in grado di offrire un percorso mirato e a 360° nella gestione della patologia e nella presa in carico del paziente, che potrà essere seguito nella stessa struttura da professionisti in grado di lavorare in sinergia. Anche queste figure saranno presenti in sala sabato 24 mattina.
Il gruppo di lavoro sulla malattia di Parkinson del Policlinico Gemelli affianca l’attività clinica ad una costante attività di ricerca.
L’equipe di lavoro oltre a fornire risposte adeguate e qualificate ai nuovi bisogni del paziente consente di implementare i rapporti con il territorio per garantire al paziente la necessaria continuità assistenziale, assai importante per la qualità della vita del paziente.
Per prenotare una visita: dal lunedì al venerdì dalle ore 12.00 alle ore 14.00 al numero: 06.30155633, fax: 06.35501909, e-mail: flavia.torlizzi@policlinicogemelli.it
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La malattia di Parkinson
Ø La Malattia di Parkinson (MP) è una malattia degenerativa del sistema nervoso centrale, causata dalla perdita progressiva di cellule dopaminergiche nei circuiti dei gangli della base, cruciali per la programmazione e l’esecuzione dei movimenti.
Ø La malattia di Parkinson colpisce oggi più di 200.000 persone in Italia, con circa 8.000 – 12.000 nuovi casi all’anno, che necessitano di un percorso assistenziale multidisciplinare.
Ø Una risposta univoca a questi casi, non c’è. Ci sono però due ipotesi: ambientale e genetica: l’esposizione a sostanze quali pesticidi, erbicidi, insetticidi e fungicidi o a metalli come manganese, rame, ferro, alluminio e piombo, aumenta il rischio. D’altro canto, una storia familiare positiva si associa a una più alta predisposizione di ammalare.
Ø L’esordio può essere insidioso e non portare subito il paziente dal neurologo: dolori muscolari e rigidità di una spalla o disturbi dell’umore. Il tremore a riposo può non essere presente, e comunque non è il segno più importante. Infatti, sono il rallentamento dei movimenti e la perdita di iniziativa motoria ad essere cruciali per la diagnosi; ad essi si associano tremore a riposo e rigidità.
Ø La diagnosi di MP idiopatica è clinica. L’evoluzione lenta, la buona risposta persistente alla terapia e alcuni esami strumentali, come la Risonanza Magnetica e la SPECT con un marcatore specifico per i neuroni dopaminergici (DaTSCAN), aiutano nella diagnosi differenziale con altre malattie che provocano rallentamento, rigidità e tremore. Nel nostro centro si stanno svolgendo ricerche con il fine di sviluppare nuovi strumenti diagnostici non invasivi, come l’accelerometria, in grado di aiutare il clinico nella diagnosi differenziale delle sindromi tremorigene.
Ø I farmaci vicariano l’effetto dei trasmettitori che si riducono nel SNC, in particolare della dopamina.
Ø I dosaggi devono essere adeguati a controllare i sintomi ma contenuti, per limitare i possibili effetti collaterali. In fase avanzata di malattia, se i farmaci per bocca non garantiscono un adeguato controllo del movimento e una conseguente qualità di vita, vi sono terapie di secondo livello, quali infusione sottocutanea o intestinale di farmaci mediante pompe e impianto di stimolatori cerebrali per modulare elettricamente la funzione dei nuclei che controllano il movimento.
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Intervista prof. Anna Rita Bentivoglio