16.05.2013
Il Gemelli per le Persone disabili: primo ad adottare la Carta dei Diritti
Il Gemelli per le Persone disabili: primo ad adottare la Carta dei Diritti
E' nata la prima Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale. L'ha realizzata la Cooperativa sociale Spes Contra Spem e ilPoliclinico Gemelli è la prima struttura ad adottarla in Italia.

Obiettivo della Carta è riconoscere alle persone con disabilità il pieno diritto alle cure ospedaliere e rendere le strutture sanitarie adeguate alle loro esigenze fisiche, psicologiche e sensoriali. 14 gli articoli, che vanno dall’accesso in ospedale, agli standard delle cure, alla sicurezza e ai diritti come utenti dei servizi  (nel riquadro in pagina l’elenco completo). La problematica del diritto alle cure è affrontata con la consapevolezza dei maggiori bisogni di mediazione, empatia, privacy delle persone con disabilità.

L'impegno che ha portato il Gemelli ad adottare la Carta dei diritti del Paziente disabile in ospedale, non è mirato soltanto ad alleviare l'accesso e l'orientamento per i pazienti in cui la patologia è collegata alla disabilità (tale sfida ha recentemente motivato alcune iniziative come il Centro spina bifida, il Percorso e il Centro Ipovisione, il Centro NEMO dedicato ai pazienti con malattie neuromuscolari, grandi e piccoli, e ai loro familiari). L'adozione della carta si ha in tutte quelle azioni - alcune già realizzate, altre in programma - in cui la persona con disabilità è anche malata, e interessa accessibilità, accoglienza, percorsi clinico-assistenziali, presa in carico e raccordo con il territorio.
Per il Policlinico questo non basta: azioni facili da implementare e di alta utilità vengono spesso suggerite dal continuo contatto con le associazioni di cittadini,  pazienti e disabili. Due esempi: accanto al Codice Argento per l’anziano fragile, intervento già avviato, garantire il diritto del familiare di accompagnare il parente con disabilità fin dentro le sale visita del Pronto soccorso, a differenza di quanto non dovrebbe in realtà accadere in tutti gli altri casi che determinano l'affollamento degli ambienti del Pronto soccorso. Il confronto con le associazioni che hanno redatto questa Carta aiuta a vedere l’accesso e la permanenza in ospedale con gli occhi del disabile e del suo caregiver e a trovare soluzioni concrete alla frammentazione della cura e alle difficoltà a orientarsi tra i tanti appuntamenti, visite, esami, controlli.

E’ ormai dimostrato che un approccio per percorsi logistici, oltre che assistenziali, conviene al disabile (è alla base del buon esito stesso delle prestazioni erogate e migliora la qualità di vita del paziente e del suo accompagnatore) e allo stesso ospedale: migliora la qualità complessiva dell’assistenza, fa lavorare meglio e sentire più realizzati gli operatori, ed è un ottimo mezzo per razionalizzare le risorse e ottimizzarne l’uso, aspetto oggi non da sottovalutare.
Troppo spesso negli ospedali, luoghi nei quali tutto ciò che è funzionale alla cura dovrebbe essere facilitato, paradossalmente le persone con disabilità devono districarsi tra macchinari inadatti, personale non adeguatamente formato, attese prolungate: si trovano costretti a fronteggiare autentiche “barriere sanitarie”.
In Italia le persone disabili si recano in ospedale il doppio delle volte rispetto a quelle senza disabilità, ma i nosocomi italiani, tranne iniziative isolate (come il progetto D.A.M.A.), non prevedono percorsi di cura personalizzati. Secondo i più recenti dati Istat, il 24,2% delle persone disabili effettuano almeno un esame diagnostico contro l'11,3% dei non disabili.

E il 46% delle persone disabili ha fatto una visita specialistica a fronte del 23% dei non disabili. La mancanza di percorsi di cura ad hoc rende più difficile diagnosticare le malattie, con gravi conseguenze sulla salute e sulla qualità della vita di queste persone che in Italia rappresentano il 4,8% della popolazione (2 milioni e 600mila persone).

La Carta distingue tra i concetti di disabilità e malattia, guarda alla necessità della formazione del personale medico e infermieristico e alle esigenze dei disabili rispetto ai macchinari da utilizzare nella diagnostica. L'ispirazione è comune a quella della “Carta europea dei diritti del malato”: l'intento è di sottolineare che per le persone con disabilità non esistono diritti speciali, ma che le loro limitazioni hanno bisogno di strumenti e percorsi adeguati per essere rimosse.
La Carta, sottoscritta da numerose associazioni nazionali attive nel settore della disabilità (Fish, Duchenne parent project, Sibilings, ABC-Bambini Cerebrolesi, Fantasia, Associazione Persone Down e Disabili Visivi) e con il patrocinio del Ministero della Salute e della Regione Lazio. ha l’obiettivo di quello di ridurre le difficoltà di accesso alle cure per garantire il diritto alla salute previsto dall’art. 32 della Costituzione italiana e dall’art. 25 della Convenzione Onu sui disabili.

 

 


SS Ufficio stampa
08/04/2013

 

 
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