28.09.2018
La Giornata del Ciclamino. 100 piazze italiane per sostenere la lotta alla Sclerodermia
Oggi, venerdì 28 settembre, i medici reumatologi della Sclerodermia Unit della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS effettueranno visite e capilloroscopie gratuite presso il Presidio Columbus

Il GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, rinnova il suo appuntamento annuale e, da venerdì 28 a domenica 30 settembre, scende in più di 100 piazze italiane per la XXIV Giornata del Ciclamino. Tre giorni dedicati alla solidarietà in cui volontari, ospedali e medici coloreranno l'Italia con il ciclamino, fiore simbolo dell'Associazione, offerto al pubblico per sostenere la ricerca scientifica sulla Sclerosi Sistemica conosciuta anche come Sclerodermia e far fiorire l'informazione sull’importanza di una diagnosi precoce.

«Dal 2008 ad oggi abbiamo potuto investire oltre 1.500.00€ in progetti scientifici e, quest'anno, l’obiettivo della raccolta fondi è quello di aiutare a finanziare altri due progetti di ricerca» dichiara Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS «Due progetti molto importanti: il primo, a tema libero sulla patologia, è di 30.000€ ed è riservato a un giovane ricercatore sotto i 40 anni; il secondo, da 20.000€, coinvolgerà almeno tre centri di riferimento per favorire la condivisione e il lavoro in rete che è alla base di progetti fondamentali come le Scleroderma Unit e ScleroNet»

Da oltre 20 anni il GILS è impegnato a sostenere i malati e le loro famiglie con attività d’informazione e formazione focalizzate sull’importanza della diagnosi precoce di questa malattia: autoimmune, cronica, multiorgano, invalidante e con rischio di mortalità. Finalmente riconosciuta come malattia rara dallo stato italiano, la sclerodermia colpisce in prevalenza le donne  di cui  il 90%  tra i 40 e i 50 anni.

Come ogni anno, durante la Giornata del Ciclamino gli ospedali che partecipano al progetto "Ospedali Aperti" effettueranno controlli gratuiti in tutta Italia, secondo la loro programmazione.

Per questo oggi, venerdì 28 settembre, dalle 9 alle 12, tutti i cittadini che hanno avuto episodi in cui le dita sono diventate bianche e fredde o viola e blu, possono recarsi presso la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS – Presidio Columbus, Reumatologia - Scleroderma Unit dove, la Prof.ssa Elisa Gremese, la Dott.ssa Silvia Bosello e il Dott. Stefano Alivernini effettueranno controlli gratuiti.

“La Scleroderma Unit della UOC di Reumatologia della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS – spiega Elisa Gremese  , direttore dell’UOC di reumatologia,-  si occupa della cura e della gestione dei malati affetti da Sclerosi Sistemica con particolare attenzione alle complicanze d’organo relate alla malattia. Per garantire al paziente il migliore accesso alle cure e la gestione delle complicanze, la Scleroderma Unit si avvale di una stretta collaborazione con altri specialisti presenti all’interno del nostro Policlinico (cardiologo-pneumologo-gastroenterologo-nefrologo) all’interno di un percorso multidisciplinare.

Il team della Reumatologia del Gemelli – Presidio Columbus, è inoltre impegnato attivamente anche nella ricerca scientifica sulla patologia ed in particolare sia su temi volti a chiarire i meccanismi patogenetici della malattia sia ad identificare possibili nuovi target terapeutici. In particolare, presso la nostra Unità è in corso una ricerca sul microbiota intestinale e su come questo possa influenzare le diverse manifestazioni della malattia. Sono state condotte presso la nostra Unità ricerche sul ruolo delle cellule B e sulla modulazione delle stesse per il trattamento della sclerodermia oltre che sui meccanismi patogenetici alla base dell’insorgenza delle ulcere sclerodermiche, una delle complicanze più frequenti in corso di sclerodermia. Il nostro gruppo ha inoltre individuato biomarcatori coinvolti nel danno cardiaco nel corso della malattia. Infine, presso il centro sono disponibili trial clinici nazionali ed internazionali volti a valutare l’efficacia di nuovi farmaci diretti verso nuovi target terapeutici e sono in corso di valutazione modalità di somministrazione di farmaci a domicilio per cercare di ridurre l’impatto quotidiano della malattia sulla vita dei pazienti.

«Passione ed entusiasmo sono le parole chiave per affrontare, anno dopo anno, le sfide che ci si pongono davanti! Ma grazie all'unione e al gioco di squadra faremo ancora la differenza!» afferma entusiasta la Presidente del GILS.

E per rendere ancora più significativa questa affermazione, i testimonial del GILS scenderanno in campo  insieme a tutti i volontari. Mara Maionchi, Lorenzo Cittadini, Vito Di Tano e Franco One offriranno il loro tempo per lottare, sostenere la ricerca e informare sulla Sclerosi Sistemica. 

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