Policlinico Universitario Agostino Gemelli

L'agenda online indica, giorno per giorno, una selezione degli eventi pubblici e scientifici organizzati presso la sede di Roma dell'Università Cattolica (Policlinico Gemelli e Facoltà di Medicina).

Per visualizzare gli eventi di interesse selezionare il mese, la settimana o il giorno dal calendario.

Venerdì 14 aprile, ore 9.00 -18.00, Sala Italia, Centro Congressi Europa Università Cattolica.

La convention ospiterà un evento dedicato alle associazioni amiche di Telethon. In parallelo con lo svolgimento dei workshop scientifici indirizzati ai ricercatori protagoniste insieme ai ricercatori saranno le associazioni dedicate a malattie genetiche partner di Telethon.        

Tali associazioni insieme a Telethon costituiscono un network che le riunisce e le rende compartecipi di un unico obiettivo: far progredire la ricerca scientifica verso la terapia.

Prima sessione

ore 11.20 Il percorso dei pazienti per uscire dall’isolamento: l’esperienza di Angeli Noonan – Alessia Daturi (Filo diretto con i pazienti, Fondazione Telethon) intervista Angelo Petroni (Angeli Noonan)

ore 11.40 Biobanche genetiche: ricercatori e pazienti a confronto per illustrarne logiche e ricadute. Interventi di Stefania Azzali (Ring 14), Vania Broccoli (Dibit‐Fondazione San Raffaele del Monte Tabor) e Franca Dagna Bricarelli (Network Telethon di biobanche genetiche). Modera Francesca Sofia (Direzione scientifica, Fondazione Telethon)

ore 12.10 L’esperienza dei registri italiani per le malattie neuromuscolari e il coinvolgimento dei pazienti negli studi clinici. Interventi di Roberto Baldini (Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari) e Gabriele Siciliano (Università di Pisa). Modera Anna Ambrosini (Direzione scientifica, Fondazione Telethon).

Sessione seconda

ore 14.30 Il salbutamolo nell’atrofia muscolare spinale: dagli studi in vitro alla sperimentazione clinica. Anna Ambrosini (direzione scientifica Fondazione Telethon) intervista Danilo Tiziano (università Cattolica de Sacro Cuore)

ore 14.45 Promuovere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche a scuola: esperienze di collaborazione tra associazioni e territorio. Interventi di Carlo Pilotti (coordinatore provinciale Telethon) e Emilio Paone (Ass. italiana sindrome di Stargardt). Modera Rosanna Binaghi (Filo diretto con i pazienti, Fondazione Telethon)

ore 15.05 I progetti esplorativi della Fondazione Telethon, Francesca Sofia (Direzione scientifica, Fondazione Telethon).