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Associazione "La Strada per l'Arcobaleno ONLUS'" (Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo)

 

L'Associazione Italiana per il Bambino con Spina Bifida e Idrocefalo (ABISBI)  fu costituita a Roma nel 1976 grazie alla tenacia e perseveranza di alcuni genitori di bambini nati con Spina Bifida e/o Idrocefalo ed alcuni medici del Policlinico Gemelli,  allo scopo di operare a favore dei bambini affetti da Spina Bifida e/o Idrocefalo. Con l’intento di promuovere la prevenzione, la cura e la riabilitazione di queste due importanti patologie, iniziò così l’attività sul territorio romano, con incontri di confronto, e su quello nazionale, con congressi, a cui parteciparono i più grandi esperti dell'epoca.

L’Associazione nel 1992, con nuovo statuto, prese il nome de “la Strada per l’Arcobaleno” (Associazione Genitori Bambini con Spina Bifida e Idrocefalo),  intraprendendo varie iniziative tra le quali spiccano:

- Realizzazione di un servizio di “consulenza medica in diretta”, grazie alla insostituibile collaborazione del Prof. Elio Salvaggio, neurologo pediatra dell’Università Cattolica di Roma.

- Organizzazione di vari Congressi tra i quali il Congresso Nazionale di Roma del novembre 1995 che ha visto la partecipazione di oltre 400 famiglie provenienti da tutta Italia e ricevute in Udienza particolare dal Santo Padre Giovanni Paolo II.

- Istituzione di borse di studio a favore di specialisti nell’ambito della cooperazione con il Policlinico Gemelli di Roma e riconoscimento nell’anno 1998 di ulteriori Borse di studio per stage negli Stati Uniti di alcuni medici c/o il Children Memorial Hospital di Chicago, uno dei più progrediti Centri per la spina bifida e l’idrocefalo.

- Lancio della campagna di comunicazione “Un reparto per la Spina Bifida ed Idrocefalo”, che si è avvalsa della presenta dell’attore Tullio Solenghi in qualità di testimonial della “spina bifida” che ha permesso, tra l’altro, di partecipare nel settembre del 1999 alla trasmissione su canale 5 “Trenta ore per la vita”, ottenendo i primi fondi per la realizzazione del Reparto, parte dei quali è stata utilizzata per l’acquisto di apparecchiature già affidate alla Clinica Pediatrica del Policlinico Universitario "A.Gemelli" di Roma, che ha dato il via ai lavori per la realizzazione dell’Unità Operativa Assistenziale.

- Realizzazione di campi scuola estivi per ragazzi adolescenti.

 

Grazie al continuo impegno di tutti, anche attraverso donazioni, e alla consapevolezza che l'Associazione stava sempre crescendo con un bacino di utenza sempre maggiore, con i piccoli pazienti divenuti ormai ragazzi e/o adulti, nel 2000 per statuto la Strada per l'Arcobaleno è diventata Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo ONLUS.

 

 

 

Da questa tappa fino ad oggi l'Associazione ha continuato con perseveranza in quelle che sono le sue finalità e ricordiamo:

  • L'istituzione, nell'anno 2005, del "Premio Sabrina Viesi" con il quale, ogni anno, si vuole dare un riconoscimento a chi si è distinto nella tutela in tutti i campi, da quello medico a quello sociale.
  • La I Giornata Nazionale nel dicembre 2007, con particolare attenzione, in questa prima edizione, all'autonomia del disabile.
  • Soggiorni Estivi "Cresciamo insieme" per il più piccoli e le famiglie, "Conoscere Noi Stessi e gli Altri" rivolto ai ragazzi adolescenti, "Alla scoperta dell'Italia Accessibile" per i ragazzi maggiorenni, che, grazie alla collaborazione di volontari, stanno ottenendo nel corso degli anni sempre più successo, al fine di facilitare l'incontro nel cammino vero l'AUTONOMIA.
  • Attività ludico/creative finalizzate all'inserimento sociale e sportivo tra le quali ricordiamo Incontri di Informatica, Manualità e Dance Ability.
  • Assistenza legale
  • Fondi per la ricerca
  • Costituzione di tre organi che affiancano il direttivo, i Referenti Locali nelle regioni dove non sono presenti associazioni regionali, la Sessione Giovanile Nazionale ed il Comitato Medico Scientifico.

Molte sono state le difficoltà che in questi anni ci hanno accompagnato e non sempre è semplice unire lo scopo medico a quello associativo ma la presenza di numerose famiglie iscritte che vogliono veramente far qualcosa, l'elevato numero di bambini che ogni anno nascono e i ragazzi, ci danno la forza e la consapevolezza che la strada a suo tempo intrapresa dall'ex Presidente Francesco Viesi  e seguitata poi dall'attuale presidente Prof. Antonio Antonellis, Cavaliere della Repubblica e Dirigente Generale INPS,  è quella giusta.

 

Riferimenti Associazione

Presidente: Prof. Antonio Antonellis

Vice Presidente: Carla Marinelli  339.8584487

Segreteria:  Tel. 06.3015.4016  - Martedì, Mercoledì, Giovedì - dalle ore 9.00 alle ore 13.00

Per informazioni www.stradaperlarcobaleno.com oppure info@stradaperlarcobaleno.com


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